Čo bolo hlavnou myšlienkou tohtoročného Európskeho dňa pacientov?

Darina Sedláková: Chronicky neprenosné ochorenia sú témou už druhý rok, vlani to bol dôraz na prevenciu, teraz na diagnostiku a liečbu. Veľa sa hovorí aj o „striebornej“ ekonomike a pokiaľ chceme ľudí udržať aktívnych čo najdlhšie, tak sa musíme zamerať na efektívnu kontrolu chronických chorôb.

Katarína Kafková: Chronicky neprenosné ochorenia sú témou už druhý rok. V minulom storočí sme zvládli éru infekčných ochorení a teraz sa boríme s problematikou srdcovocievnych, onkologických, pľúcnych chorôb, či cukrovky.

Tento rok je táto téma spojená s odkazom na zdravotnícke systémy. Tie by sa mali prispôsobovať zväčšujúcemu sa množstvu pacientov s celoživotnou diagnózou. Apel tohtoročného dňa je pracovať na prevencii, včasnej diagnostike, a dlhodobej liečbe chronicky chorých pacientov.

Sú u nás pacienti aktívni v obrane svojich práv?

Katarína Kafková: Ak prax ukáže, že prijaté zákony majú na pacientov negatívny dopad, tak sa ozývajú. Kvôli tomu existujú aj pacientske organizácie, ktoré združujú ľudí so špecifickými diagnózami, ale aj strešné platformy, ako napríklad Asociácia na ochranu práv pacienta SR, ktorá je takým rozhraním medzi vládou a pacientmi.

Na Slovensku však zatiaľ nemám legislatívne nastavený systém, ktorý by pacientom umožnil zúčastňovať sa na tvorbe štátnej zdravotnej politiky. Pacient nemá ustanovené svoje zastúpenie v rozhodovacích procesoch či v kontrolných mechanizmoch.

Darina Sedláková: Keď bola v roku 2005 prijatá sada nových zdravotníckych zákonov, tak sa do nich články Charty práv pacienta dostali. Čiže vymožiteľnosť týchto práv by mala byť zaručená, no pre pacientov je často náročné nájsť ich medzi toľkými paragrafmi a odvolávať sa ne.

Akými krajinami by sme sa mohli inšpirovať pri zlepšení integrácie pacientov do týchto systémov?

Darina Sedláková: Býva to spojené s občianskou vyspelosťou spoločnosti. Najmä krajiny anglosaského právneho systému ako je veľká Británia, ale aj Belgicko, Holandsko, či škandinávske krajiny majú dlhodobú tradíciu zainteresovania občana do vecí verejných.

My sme spoločnosť, ktorá bola dlhé roky vychovávaná úplne inak. Nie sme zvyknutí na kritickú verejnú diskusiu a často sa bojíme žiadať to, čo nám zo zákona prináleží. Máme pocit, že je to neslušné, nevhodné, alebo dokonca že ohrozujeme svoje postavenie.

Katarína Kafková: Toto zažívame aj s pacientskymi organizáciami. Pacienti sa vám v súkromí veľmi oprávnene posťažujú, ale smerom navonok za to nejdú zabojovať. Trúfam si povedať, že „silný pacient“ v občianskom rozmere, ktorý ide nad rámec svojej choroby, tu ešte nie je. Tam máme veľký nepomer oproti západným krajinám.

Čo by to mohlo zmeniť?

Darina Sedláková: Problematika zdravotnej gramotnosti je jedným z bodov spolupráce medzi WHO a Ministerstvom zdravotníctva. V rámci tohto pripravujeme s odborníkmi rôzne manuály a semináre s pacientmi, kde im vysvetľujeme všetky rozmery fungovania zdravotníctva a práv, ale aj povinností pacienta.

Katarína Kafková: Zdravotný systém na Slovensku je pre bežného užívateľa veľmi komplikovaný a vzdelávanie pacientov zatiaľ nie je koordinované. V legislatíve máme vyriešené vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov, ale nemáme zadefinované, ako vzdelávať pacientov.V súčasnosti pracujeme na tom, ako toto vzdelávanie urobiť čo najlepšie, aby sme mohli do neho zapojiť čo najviac pacientov. 

Na Slovensku tiež nemáme zavedené možné a účinné motivačné nástroje na to, aby pacienti preberali čoraz väčšiu zodpovednosť za stav svojho zdravia. Napríklad odvodové zvýhodnenie vo verejnom zdravotnom poistení, ktoré vo vyspelých krajinách funguje ako motivácia k preventívnym prehliadkam. Tam vidím veľký priestor do budúcnosti.

Čo považujete za najväčší problém nízkej zdravotnej gramotnosti v čase, keď je na internete dohľadateľné viac než všetko?

Darina Sedláková: Je to paradoxná situácia. Pacienti sú vďaka dostupnosti informácií zvyčajne až „prevzdelaní“ o svojej chorobe, ale nemajú ucelený pohľad na to, ako funguje zdravotnícky systém, kto sú jeho aktéri a aké majú úlohy alebo právomoci.

Tiež platí, že informácie na internete môžu byť nepravdivé a môžu pacientov aj poškodiť. V tejto spleti informácií sa pacienti ťažko orientujú a treba im s tým pomôcť. Ak je napríklad všeobecne známe, že cez internet sa predávajú falošné lieky, alebo že nákup niektorých liekov nie je legálny, tak to treba ľuďom vysvetliť. Ide o zodpovedné správanie sa k vlastnému zdraviu aj rešpektovaniu zákonov.

Katarína Kafková: Ja by som v tomto smere spomenula aj elektronizáciu zdravotníctva. Tá má byť sústredená aj na to, aby mal každý pacient k dispozícii zdravotnú knižnicu s relevantnými informáciami. Tam by si mohol nájsť informácie o tom, na čo má nárok, ako má byť liečený a samozrejme aj o tom, čo musí pri liečbe dodržiavať.

Momentálne v tomto zohrávajú veľkú rolu občianske združenia zamerané na určitú chorobu, ako sú napríklad kardiovaskuárne ochorenia, skleróza multiplex, či cukrovka. Tieto združenia majú väčšinou na čele medzinárodne uznávaných garantov a organizujú pre svojich členov vzdelávanie o konkrétnej chorobe.

Ako si vysvetľujete momentálny trend nedôvery voči tradičným liečebným postupom a liečivám?

Darina Sedláková: Nemyslím, že je to univerzálny trend, ale pravda je, že metódy alternatívnej medicíny sa udomácňujú aj na Slovensku. Všetko, čo je nové, exotické a hlavne veľmi dobre, nebojím sa povedať že komerčne atraktívne, popularizované, je pre ľudí atraktívne.

Týka sa to najmä pacientov, u ktorých je konvenčná medicína bezradná. Vtedy ľudia siahajú po všetkom, čo im je ponúknuté. Týmto spôsobom sa im však môžu do pozornosti dostať aj rôzne diletantské liečebné postupy.

Katarína Kafková: Musíme si priznať, že keby nebolo farmaceutického priemyslu a jeho inovácií, tak by sme nemali takú dĺžku života, akú máme dnes, pacienti s chronickými ochoreniami by nemohli byť zaradení do normálneho života, ale museli by byť v nemocniciach a podobne.

Keď je vám však diagnostikované nejaké ochorenie a na internete zistíte veľmi negatívne prognózy, tak hľadáte všetky možné cesty, ktoré sľubujú zlepšenie. Potom je však na mieste otázka, do akej miery môže alternatívna liečba pacientovi škodiť a nakoľko môže pomôcť, alebo či je to iba placebo, ktoré pacientovi pomáha namiesto psychológa.

Lekári by nemali alternatívnu liečbu hneď ostro odsúdiť, ale starostlivo pacientovi vysvetliť, že je to iba doplnok, alebo že si môže odmietnutím tradičnej liečby pohoršiť. Všetko to stojí na informovanosti a správnej komunikácii medzi lekárom a pacientom.

Jedným zo základných práv pacienta je právo sťažovať sa. Kde sa môžu pacienti sťažovať, pokiaľ majú problém?

Katarína Kafková: Právny systém sťažovania sa je veľmi komplikovaný. Rozdiel je, či sa sťažujeme na organizáciu práce, vyberanie poplatkov, čo je v kompetencii riaditeľa nemocnice, či samosprávneho kraja, alebo na zdravotnú starostlivosť, kedy sa kompetentným stáva Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou.

Ďalším dôvodom na sťažnosť je neetické správanie zdravotníckeho pracovníka, kedy by sme mali podať sťažnosť jeho stavovskej organizácii.

Práve preto sú tu občianske združenia či pacientske platformy. Tam môžu bežnému človeku v sporných situáciách poradiť, pomôcť vybaviť podanie, podnet alebo sťažnosť, či ho dokonca zastupovať.

Čo je pre slovenské zdravotníctvo najväčšou výzvou do budúcnosti?

Darina Sedláková: Udržať ľudí čo najdlhšie pri dobrom zdraví. Keď už však ide o pacientov s nejakou diagnózou, výzvou je, aby sa ich zdravotný stav ďalej nezhoršoval. To znamená, aby boli k dispozícii všetky potrebné zdravotné a pridružené (napríklad sociálne) služby.

Katarína Kafková: Je potrebné, aby sa vytvorili motivačné nástroje pre tých, ktorí správnou životosprávou a pohybom dokážu svoj zdravotný stav udržať čo najdlhšie bez choroby, či zlepšiť ho natoľko, že bude možné prehodnotiť ich aktuálnu farmakoterapiu.

Správne nastavená farmakoterapia u pacientov, či dávkovanie liekov by nám mohli pomôcť nájsť peniaze aj na inovácie. Najmä ak znižujú počet hospitalizácií, zvyšujú kvalitu života a prežívania, či vracajú pacienta do práce. Mnohé inovácie tak môžu byť významne výhodné aj pre štát.

A akým problémom budeme musieť čeliť celosveto?

Darina Sedláková: Demografické zmeny, starnutie celosvetovej populácie a rozvoj chronických neprenosných ochorení.

Donedávna dominovali kardiovaskulárne ochorenia. V súčasnosti sa však predlžuje stredná dĺžka dožitia, máme na ne k dispozícii množstvo liekov a mechanizmy prevencie týchto ochorení sú veľmi dobre popísané.

Podľa odporúčaní WHO by na srdcovocievne ochorenia nemali ľudia do 65 rokov vôbec zomierať, pokiaľ nemajú srdcovú vývojovú vadu alebo niečo podobné. No stáva sa to.

Katarína Kafková: Ja by som k výzvam doplnila aj potrebu ochrany životného prostredia a produkciu potravín. Svetová populácia sa neustále zvyšuje, kvôli čomu je nutné k zabezpečeniu stravovania používať stále nové chemikálie na uchovanie potravín. Takáto výroba môže významne ovplyvňovať aj zdravotný stav.

Ktoré ochorenia sa začali v posledných rokoch vyskytovať častejšie?

Darina Sedláková: Na razancii naberajú onkologické ochorenia. Vo vyspelých krajinách západnej Európy sa už teraz eviduje viac úmrtí na onkologické ochorenia, než na kardiovaskulárne. Prevencia a rizikové faktory tu bohužiaľ nie sú tak jednoznačne popísané.

Vieme napríklad, že pri karcinóme hrubého čreva zohráva úlohu sedavý spôsob života a nezdravé stravovanie. Proti rakovine krčka maternice máme zase očkovaciu látku. Ale väčšina onkologických ochorení vás prepadne, napriek tomu, že žijete zdravo. To ako vznikajú nie je tak prebádané, aby mohli byť odborníci jednoznační v určení rizikových faktorov.

O to viac apelujeme na preventívne prehliadky a skríningy, aby sa zachytili čím včasnejšie štádiá ochorení, ktoré majú aj úplnú vyliečiteľnosť.

Ako teda ľudí udržať čo najdlhšie zdravých?

Darina Sedláková: Musíme pracovať napríklad na tom, aby sa rozvoj chronických ochorení posúval do čo najvyššieho veku, a nepostihoval už mladých ľudí. Dnes sledujeme napríklad veľký nárast cukrovkárov v už v detskom veku z dôvodov nesprávneho stravovania a nedostatku pohybu.

Znie to hrozivo, no napriek tomu je priemerná dĺžka života dlhšia ako kedykoľvek v histórii. Predpokladá sa, že sa bude ešte predlžovať?

Darina Sedláková: Dĺžka života sa predlžuje na celom svete, aj v Subsaharskej Afrike. Na Slovensku je dnes stredná dĺžka dožitia pri narodení u mužov 71,9 roka a u žien 79,6. V najvyspelejších krajinách ako Japonsko alebo Škandinávia je to 85 – 87 rokov.

Biologický vek človeka je však vyrátaný na 125 rokov, takže sa ešte stále máme kam posúvať. Bolo by samozrejme výborné, keby mali ľudia v úmrtnom liste napísané: umrel/a na starobu. Ale to je zatiaľ veľmi výnimočné

Na Slovensku zomiera do 60% ľudí na kardiovaskulárne ochorenia, okolo 22% na onkologické. V najvyspelejších krajinách je najviac úmrtí na onkologické ochorenia. Minulý rok sme však v spolupráci s NCZI (Národné centrum zdravotníckych informácií, poznámka autora) robili revíziu časti listov o prehliadke mŕtveho a našla sa viac než 15% odchýlka v uvedení príčiny úmrtia v neprospech onkologických ochorení.

Aké inovácie dokázali v posledných rokoch pacientom pomôcť najmä pri chronických neprenosných chorobách, ktoré sú témou dnešného dňa?

Darina Sedláková: Vyvinulo sa veľmi veľa liekov na srdcovo cievne ochorenia, keďže to bola pred štyridsiatimi rokmi najväčšia hrozba. Dnes je ňou najmä onkológia, duševné poruchy, choroby svalov a kĺbov.

Výskum a vývoj onkologických liekov je náročný proces, pretože existuje veľké množstvo rôznych rakovinových buniek, ktoré vyžadujú vždy iné riešenie, inú intervenciu. Toto celý proces nielen predlžuje, aj zdražuje.

Katarína Kafková: Keď kedysi niekto dostal sklerózu multiplex, tak to bol ortieľ smrti. Dnes máme lieky, ktoré dokážu udržať chorobu v stagnácii aj viac ako desať rokov. Inovácie okrem toho veľmi pomáhajú pri zriedkavých ochoreniach, ale aj autoimúnnych chorobách a podobne.

Darina Sedláková: Okrem liekov sú to napríklad aj prevencia a očkovacie látky. Stále čakáme kedy budú vakcíny proti HIV, či malárii. Pomerne novou je vakcína proti rakovine krčka maternice.

-----------------------------------------------------------------------------------------

Rozhovor vznikol v rámci spolupráce s portálom inovacie.aifp.sk